舍得不公，落得人财两空

小***

家父谭福生，都昌县徐埠人。因鼻子、牙龈无故出血，全身感觉乏力，2014年在广州几家大医院检查发现血常规有多项指标均不正常，门诊做进一步检查也没查出具体原因。2016年年初的时候，因鼻子出血入院检查，发现血小板才5（正常100-300）！在九江补充血小板后转入上海交通大学附属第九人民医院血液科做进一步检查，最终确诊为骨髓增生异常综合征（MDS）伴中度到重度骨髓纤维化，医生说这是一种很严重的血液病，要想治愈只有做异基因造血干细胞移植！这犹如晴天霹雳，我感觉天塌了！医生说前期至少得准备50万，这对我们这个普通家庭来说这简直是个天文数字。经过多番思量以及跟家人医生的沟通，打算先保守治疗3个月，但3个月后病情不但没有得到缓解，还进一步加重。血小板，白细胞，还有血红蛋白进一步下降，只能依靠输注红细胞还有血小板维持生命，更糟糕的是，肝脏脾脏出现肿大，医生说移植已经迫在眉睫，否则会失去最后的机会。在亲人们的帮助下，大家一起凑够了移植的前期费用，同时幸运的是配型结果显示有两个同胞姐姐10个点全相合。这也增强了我们的信心。经过多家医院的咨询、权衡，最终选择在上海交通大学附属第一人民医院做异基因造血干细胞移植手术。移植前的相关检查以及术前治疗，我于2016年9月7号被送入造血干细胞移植病房，经历痛苦的预处理（大剂量化疗），2016年9月13,14日两天造血干细胞回输（在这里无比感谢我的供者--我大爱无私的二姐）；经过漫长的等待，我终于在2016年10月10日出仓（层流室，俗称无菌病房）。虽然比正常情况晚出仓一个星期，但当时感觉自己离康复出院就一步之遥了。但天不遂人愿，移植后近16个月我的造血功能至今没有恢复正常，靠输血维持生命，而且还有严重肺部感染靠吃威凡控制，整个人无法自理，疼痛难忍有种活着就是折磨的感觉。整个看病过程已经花去100余万元。只希望能把我们的经历分享给大家。


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