轩轩今年九岁，本该上小学三年级的他2018年5月被确诊为白血病，当时妈妈正好怀了二胎，为给轩轩治病，一家人从江西九江 都昌县来到北京。8个月的医漂，轩轩妈妈行动越来越不方便。1月13日，轩轩在出租房内帮妈妈洗脚。这时，距轩轩妈妈预产期还有10多天，看着妈妈依然挺着大肚子坚持照顾自己，爸爸辞职在出租房里洗衣、做饭，在医院和出租房之间跑来跑去，轩轩觉得自己连累了家人，几次对妈妈提出想放弃治疗。
轩轩患白血病之前，爸爸妈妈一直在城里努力打工赚钱，一家人过得其乐融融，他们买了新轿车，还攒齐了20多万元的首付款，准备在县城贷款买新房。 轩轩爸爸的 手机里存着一张2018年 春节回老家村里看望老人的照片，回忆起当时的情景，轩轩爸爸说：经济条件好起来后，回村时刚有了一点优越感。可轩轩得病后，支出超过40万，包括准备买房的首付20多万，卖车的5万，以及和亲戚朋友借来的10余万，现在家里变得一贫如洗。 2018年5月，轩轩反复高烧多次，在县医院血常规检查显示白细胞含量高达200多（正常人白细胞含量在4-10），随即家人带着轩轩前往九江市医院，之后又转院至江西省儿童医院，确诊为白血病。住院期间病情未见明显好转，医生建议去北京治疗。在了解到后续治疗费用高昂，一家人变卖家产后，带轩轩来到 北京大学人民医院治疗。 刚开始在北京的治疗还算顺利，经过化疗轩轩病情趋于稳定，就在一家人看到希望的时候，第四次化疗中轩轩癌细胞复发扩散，医生建议进行骨髓移植。经过一家人的讨论，轩轩爸妈愿意倾家荡产保住孩子的命。在治疗期间，轩轩总是很惦念学校的同学和老师，一直念叨着要回去 读书，和同学一起玩。 因为轩轩特别怕感染，所以一家人平时都呆在出租房内。为了节约开支，省钱看病，他们把另外一间卧室收拾出来，当做日租房，低价出租给病友。轩轩爸爸说，这套房子，也是他们从一个病友处租来的，月租金5000多，在医院周围已是最便宜的。轩轩爸爸介绍，轩轩目前一个月的，药费、化疗费等加起来，需要3.5万元左右。 轩轩多次在治疗和听别的家长说这个病时，有一些思想负担，想要放弃治疗，让爸爸妈妈照顾好待产的小宝宝。每每到这里，轩轩妈妈总是不禁落泪，抱着轩轩说，“你们都是爸爸妈妈的好宝宝，谁都不会放弃。” 在家里，轩轩和妈妈在玩耍。看着妈妈的大肚皮，轩轩把一个 枕头塞进衣服里，学着“妈妈”的样子挺起“大肚”说：“没了我你别难过，咱家马上就有小宝了。” “在查出轩轩白血病前一个月，我刚得知自己怀了孕。本来想要放弃，后来亲戚们说，亲弟弟妹妹的脐带血，可以救孩子，做骨髓移植时，概率更大。所以，才决定把老二生下来。”轩轩妈妈说。 轩轩妈妈在 怀孕期间，查出了有高血糖，需要控制血糖。轩轩在给妈妈测血糖时，又怕看到血，所以捂着眼睛。“本来妻子当时查出高血糖，北京上地医院的医生建议住院治疗，可这家医院距离轩轩治疗的医院有30公里，我根本跑不过来，这才选择了回家调理。”轩轩爸爸说。 入冬前，轩轩和妈妈睡着后，轩轩爸爸经常深夜里与病友家属在街头喝酒，相互慰藉。对方已经花出去100多万，也很头疼。“我的父亲在我十岁的时候就去世了，母亲一个人把我带大，还要照顾体弱多病的奶奶，很不容易，岳父岳母家也在农村干活。妻子快生的时候还得请岳母过来帮忙”轩轩爸爸说。 目前，轩轩和爸爸配型成功，凑齐费用就可以做移植手术。“孩子还小，我们不想因为没钱耽误孩子手术，想尽办法也要给孩子看病”，虽然万般愁苦， 轩轩爸爸看起来格外颓唐，但是想为孩子续命，他不得不又振作起来。 每当房间里有了阳光，轩轩喜欢靠在窗边，晒着 太阳。他胸前挂着一个观音吊坠，是妈妈去庙里求来保佑他的。等待 轩轩的，不知是 黎明前的黑暗，还是漫长难熬的长夜。 "
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发表于 2019-1-16 09:35:01
发表于 2019-1-16 09:54:37